Gedwongen beter worden
Anorexia nervosa werd voor het eerst onder deze naam beschreven in 1878. Inmiddels herstelt zeker 2 van de 3 mensen zich geheel of grotendeels. Voor 1 op de 3 blijft AN echter een chronische ziekte…
Door: Tim Offringa
We willen het samen doen, vechten tegen de eetstoornis. Vaak lukt dat. Soms moeten we je dwingen.
Twee jaar geleden werd ik arts en mocht ik aan het werk in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Over eerstoornissen had ik in de collegezaal wel geleerd, maar nu werd het echt. Al snel kwamen de eerste patiënten en leerde ik hoe jongeren met eetstoornissen, zoals anorexia nervosa, thuis worden behandeld. Gezinstherapie met verschillende aanvullende behandelingen op maat. Vaak gaat dat goed, soms wonderbaarlijk snel. Maar soms loopt het ook anders. Op wat volgde had de opleiding mij niet kunnen voorbereiden. Ik had nooit gedacht dat ik jongeren zou moeten vasthouden om te voorkomen dat ze hun hoofd tegen de muur zouden slaan. Ik had nooit gedacht dat ik zou moeten besluiten om jongeren te laten vastbinden voor sondevoeding. Deze jongeren blijven mij altijd bij.
'Wat zien we over het hoofd?'
De spanningen lopen op, je gewichtsverlies wordt gevaarlijk, en je dreigt jezelf van het leven te beroven. Jouw grote drang naar controle leidt tot het verlies daarvan. We proberen van alles om de behandeling thuis te laten lukken maar de eetstoornis is sterk. Zo sterk dat het je niet lukt om de hulp te accepteren, je weigert alles en blijft afvallen. Een opname willen we voorkomen, dat maakt alles vaak alleen maar erger... Hoe hard we ook samen zoeken naar manieren om je te helpen blijft de eetstoornis je de baas en de alternatieven raken op. Na vele gesprekken en vergaderingen besluiten we om je toch op te nemen. Met een dwangmaatregel. Als het je niet lukt om genoeg te eten, dan krijg je sondevoeding, ook als we je daarvoor moeten vasthouden of vastbinden. Voor je eigen veiligheid mag je niet naar huis. Je mag zelfs niet alleen naar buiten. We nemen voor jouw veiligheid steeds meer controle van je weg. De tijd tussen de zes eetmomenten wordt gevuld met therapie, gesprekken, spelletjes en tijd voor jezelf. Ondertussen vergaderen we, keer op keer, met je ouders, met ons team, en met experts uit binnen- en buitenland. Er zijn theorieën over de oorzaak van jouw eetstoornis, maar iets bevestigen lukt niet. De eetstoornis overschaduwt alles. De dwangbehandeling redt je leven en het biedt tijd. Het voelt echter alsof we falen. Sterker nog, soms verzet je je zo heftig dat het bijna voelt alsof we je mishandelen.
Het is een negatieve spiraal waarin we samen met jou steeds dieper vast komen te zitten. Een strijd om controle, over eten, over leven. Waarom werkt de behandeling niet? Wat zien we over het hoofd? Wat staat er in de weg? Zijn er fouten gemaakt? Wat is het alternatief? Een tweede, derde of zoveelste opinie? Het is ook eigenlijk geen leven zo, het is moeilijk te begrijpen, maar we voelen met je mee.
Het duurt maanden of jaren, het is traumatisch voor jou, je gezin, en voor ons. Je ontwikkeling staat stil, jouw belangrijke “puber-tijd” is verloren. Ervaren collega’s stoppen met het werk of raken in een burn-out, hechte teams vallen uit elkaar. Opeens komt de doorbraak, gewoon terloops, of na een zoveelste opinie. Je blijkt een jeugdtrauma te hebben. Of je blijkt toch autisme te hebben. Of… Wat niemand kon bevestigen, lijkt nu plots zo logisch. Waarom konden we dat eerder niet zien? Had een andere aanpak een verschil gemaakt? Of was dit alles “gewoon” nodig in het proces? Je behandeling kan nu eigenlijk pas echt beginnen, eindelijk. Het is wel een lange weg, het is zo complex geworden. Het duurt lang, maar het lichtpuntje aan het einde van de tunnel groeit. Je mag na een lange tijd weer naar huis. Verder met behandeling, maar ook verder met je leven. Het risico op terugval blijft bestaan, het is een gevoeligheid die je hebt.
Achteraf is het makkelijk praten, maar het zou beter moeten kunnen. De kennis en het aanbod van behandelingen groeit gestaag. Nu moeten we nog leren hoe we dwangbehandeling kunnen gaan voorkomen of in ieder geval minimaliseren. Waarschijnlijk kan dat, als we de mensen en hun ziekte beter gaan begrijpen. Als we beter worden om de onbespreekbare en onverteerbare zaken te herkennen. Dan kunnen we (nog) beter passende zorg inzetten, de behandeling verbeteren en de noodzaak voor dwang in de zorg verminderden.